孤獨(dú)癥作為一種神經(jīng)發(fā)育性障礙,正影響著全球約1/68的兒童,在中國(guó)也有數(shù)百萬(wàn)家庭正面臨挑戰(zhàn)??茖W(xué)的早期干預(yù)可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童的社交、語(yǔ)言和認(rèn)知能力。掌握“五不原則”,可以幫助家長(zhǎng)盡早發(fā)現(xiàn)“星星的孩子”。
“天才”患者只是一小部分
孤獨(dú)癥是一類以社交障礙、溝通困難和刻板行為為主要特征的神經(jīng)發(fā)育性障礙。它并非心理疾病或教養(yǎng)不當(dāng)?shù)慕Y(jié)果,而是大腦在發(fā)育過(guò)程中出現(xiàn)的功能性差異。與普遍誤解不同,孤獨(dú)癥患者的癥狀表現(xiàn)和功能水平存在極大差異——從需要全天候支持的重度患者到能夠獨(dú)立生活的高功能個(gè)體。
孤獨(dú)癥患兒容易伴隨認(rèn)知問(wèn)題、情緒問(wèn)題、行為問(wèn)題等。部分孤獨(dú)癥患者會(huì)伴有不同程度的智力障礙,但也有部分個(gè)體在記憶、藝術(shù)或計(jì)算等領(lǐng)域展現(xiàn)出特殊才能——這些“天才”表現(xiàn)只是譜系中的一小部分。
流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示,全球孤獨(dú)癥患病率呈上升趨勢(shì),目前約為1%-2%,我國(guó)估計(jì)患病率為0.7%,且男性發(fā)病率高于女性。這種上升趨勢(shì)部分源于診斷標(biāo)準(zhǔn)的完善和公眾認(rèn)知的提高,但確切成因仍是科學(xué)界探索的課題。
發(fā)現(xiàn)孤獨(dú)癥5個(gè)早期征兆
在孤獨(dú)癥的診斷方面,目前主要依靠醫(yī)生的臨床評(píng)估來(lái)完成。因此家庭可以通過(guò)觀察孩子的一些反應(yīng)進(jìn)行初步判斷:
不應(yīng) 我們叫孩子的名字他沒反應(yīng)。
不看 正常我們對(duì)話會(huì)看著對(duì)方的表情和眼睛,但他們社交不看人,尤其是面對(duì)面的眼睛對(duì)視。
不指 缺乏恰當(dāng)?shù)闹w動(dòng)作,無(wú)法對(duì)感興趣的東西提出請(qǐng)求。
不說(shuō) 語(yǔ)言出現(xiàn)延遲,尤其是對(duì)話型的語(yǔ)言能力差,部分孩子可以發(fā)出很多聲音,但是不會(huì)對(duì)話。
不當(dāng) 孩子可能會(huì)出現(xiàn)不恰當(dāng)?shù)男袨椋议L(zhǎng)往往會(huì)覺得孩子有點(diǎn)“怪”;言語(yǔ)的不當(dāng),表現(xiàn)為正常語(yǔ)言出現(xiàn)后言語(yǔ)的倒退,經(jīng)常說(shuō)難以被聽懂、重復(fù)、無(wú)意義的語(yǔ)言。
當(dāng)孩子出現(xiàn)這些警示信號(hào)時(shí),應(yīng)盡早就醫(yī)評(píng)估,因?yàn)椤霸缙诟深A(yù)”的效果通常最為顯著。
全生命周期的支持
孤獨(dú)癥群體的需求隨年齡增長(zhǎng)而不斷變化,需要構(gòu)建覆蓋全生命周期的支持體系。早期干預(yù)是孤獨(dú)癥支持體系的基石。0-6歲是大腦可塑性最強(qiáng)的時(shí)期,科學(xué)的早期干預(yù)可以顯著改善孤獨(dú)癥兒童的社交、語(yǔ)言和認(rèn)知能力。
家長(zhǎng)需警惕的是,目前孤獨(dú)癥沒有特效藥物,心理治療、康復(fù)訓(xùn)練和教育仍是主要干預(yù)手段。兒童青少年階段,通過(guò)教育康復(fù)融合體系,為孤獨(dú)癥兒童提供更多元的教育模式。對(duì)于成年期的孤獨(dú)癥,需要為他們提供職業(yè)評(píng)估、技能培訓(xùn)和就業(yè)支持、康養(yǎng)服務(wù)和就業(yè)機(jī)會(huì),幫助他們回歸社會(huì)。
文/張曉鳴(首都兒科研究所)